Aktyviose diskusijose MP vadina mane gydančius pacientus „vienu didžiausių XXI amžiaus medicinos skandalų“.

„Mielas NHS, ar galite mus pamatyti dabar?“ Milijonai dingusio protesto antraštės, Birmingamas, JK, St Philip's Cathedral

Šį rytą Parlamente gyvos diskusijos apie piktnaudžiavimą medicina ir žalą, kurią PACE tyrimas padarė pacientams, kenčiantiems nuo neuroimuninės ligos ME, ty mialginio encefalomielito. Tai beveik nebuvo diskusija, ji aiškiai apibūdino nepaprastą realybę, su kuria susiduria šie pacientai, ir nutempė už tai atsakingus medicinos specialistus per purvą. Visi kalbėję parlamentarai buvo tame pačiame puslapyje. Parlamentarė Carol Monaghan degė.

Tai buvo svarbiausi dalykai:

„Gydytojas nemato, kad aš šliaužiu ant grindų. Gydytojas nežino, kad dušo per dieną nevartoju dušo ir nevalau dantų du kartus per dieną, kaip ir visi kiti. Jis nežino mano silpnos pusiausvyros ar mano sunkumų skaityti ir jis tikrai nebuvo čia, kad mane slaugytų, kai aš kažkada buvau per daug sergantis valgyti. Tai yra jaunesniojo NHS gydytojo žodžiai, šiuo metu gyvenantys su manimi. Žodis „nuovargis“ nėra artimas gyvam šių ligonių pragarui, kurį dar labiau sustiprina nesugebėjimas ieškoti pagalbos. “

„Dauguma ligonių gyvena namuose ir juos visuomenė gali lengvai ignoruoti. Dėl to labai trūksta kokybiškų tyrimų. “

ME galiausiai yra mirtina. Pacientai miršta nuo vėžio ir širdies nepakankamumo 20–30 metų anksčiau nei kiti gyventojai.

„Nuo pat pradžių šis tyrimas buvo ydingas tuo, kad nepaisė PSO klasifikacijos ir manė, kad aš esu psichologinis. Neįtikėtinai šio didelio tyrimo metu nė vienai iš grupių nebuvo atlikta speciali medicininė intervencija. Rezultatai buvo paskelbti Lancet ir pranešta, kad 30% pacientų normalizavosi, o 60% pacientų pagerėjo. Žiniasklaida pranešė, kad visi, kenčiantys nuo manęs, turėjo mankštintis. Tačiau iš karto šie rezultatai buvo suabejoti. Kaip įmanoma įrodyti, kad mankšta, kuri apsunkina simptomus, padaro pacientus geresnius? “

Lydos bendrosios praktikos gydytojas pacientui liepė „tik tęsti savo gyvenimą“.

Vienas tyrimo dalyvis sakė: „Aš buvau pasiryžęs dalyvauti šiame tyrime, nes norėjau tobulėti. Man buvo paskirta diferencijuota mankštos terapija. Niekada man neatsitiko, kad gydymas iš tikrųjų padarys mane blogesnį, taip pat man neatsitiko, kad mano nuosmukis nebus patvirtintas dokumentais ir nepaisant to, kad pacientai nepasveiksta ar pablogėjo, jie paskelbtų, kad gydymas buvo sėkmingas. “ sumažėjo tiek, kad pacientai, kurie pablogėjo tyrimo metu, buvo pažymėti kaip pasveikę.

ME pacientų gyvenimo kokybės balai yra vieni žemiausių. Gali gyventi dešimtmečius AIDS sergančių žmonių sveikatos lygiu du mėnesius prieš jiems miriant. Nepaisant to, kad serga dvigubai daugiau žmonių nei VN, ME gauna neproporcingai mažą finansavimą, vertinant pagal patirtų pacientų skaičių ir ligos sunkumą.

„Velse ir Škotijoje ME centrų nėra. JK yra centrų, kuriuose jie skiria mankštos terapiją, o tai daro pacientus blogesnius. “

„Ar nepripažintume, kad NICE turi sustabdyti dabar galiojančias gaires, nes jos daro žalą pacientams?“

„Tam tikru požiūriu netikėjimo poveikis padarė žalos, tačiau PACE tyrimo poveikis yra dar platesnis. PIP vertinimai, teigiantys, kad ši liga yra psichologinė, turi ribotas pacientų galimybes gauti palaikymą. Pacientams nesuteikiama teisė gauti išmokas ir jie priversti pasikliauti tik savo šeima. “

„Vaikai, sergantys šia liga, yra iškėlę šeimos teismo procesą.“

„Šis slėpimas, kaip vyko PACE tyrimas ... tai yra vienas didžiausių XXI amžiaus medicinos skandalų“.

„Tai gali užtrukti ilgai, kol tai bus diagnozuota. Į pacientus nežiūrima rimtai ir jie atleidžiami. Labai svarbu, kad specialistai sugebėtų atpažinti šiuos simptomus. “

pacientai, sergantys per daug protestuoti, buvo nusiųsti į batus, kuriuose aprašyta, ko jie praleido iš buvusio gyvenimo

Nustebau, kaip gerai tai pavyko. Tikėjausi blogiausio, kai išgirdau, kad bus „diskusija“, nes, jei sąžininga, nereikia daug diskutuoti. Laimei, visi kalbėję parlamentarai paragino šiuos nusikaltimus padaryti tokiais, kokie jie yra; jie nemąstė žodžių. Tai progresas. Jei viskas eis šia linkme, per ateinančius 3 metus padarysime daugiau, nei turime per pastaruosius 50 metų.

Stebėkite Parlamento diskusijas čia: „PACE“ tyrimas ir jo poveikis žmonėms, turintiems mane

Sekite šią istoriją brookewritesme.com

Sekite Brooke „Twitter“