Kaip jūs galite dirbti su tyrėjais, kad iš tikrųjų pasikeistumėte?

Pacientų ir visuomenės dalyvavimas (PPI) keičia tyrimus. Tačiau PPI naujokai dažnai abejoja, kaip jie gali iš tikrųjų pakeisti. Šiame įraše mes atsakome į įprastus klausimus apie PPI ir parodome gyvybiškai svarbų pacientų ir visuomenės vaidmenį formuojant tyrimus.

Q1. Tyrėjai praleido daugelį metų plėtodami žinias savo specializacijos srityje, tačiau aš nieko nežinau apie šią temą. Kuo aš galiu būti naudingas?

Tyrėjai gali būti ekspertai, kai kalbama apie mokslinę dalykų pusę. Bet žmonės, kuriuos paveikė Parkinsonas, yra šios ligos ekspertai - ir ši įžvalga tyrėjams yra neįkainojama. Bendradarbiavimas su Parkinsono paveiktais žmonėmis gali padėti tyrėjams geriau suprasti žmonių, gyvenančių su šia liga, poreikius, ir padėti jiems sutelkti savo tyrimus į tuos dalykus, kurie svarbiausi žmonėms, kuriems tai svarbiausia.

Tai taip pat padeda tyrėjams galvoti apie savo tyrimus platesniame kontekste. Tyrėjai dažniausiai kreipia dėmesį į savo konkrečią sritį, todėl kartais praleidžia „didesnį vaizdą“. Parkinsono paveikti žmonės gali padėti tyrėjams „sujungti taškus“ ir pagalvoti apie savo tyrimus, susijusius su kitu darbu.

Q2. Žinoma, jei norite dalyvauti, jūs turite turėti mokslo arba tyrimų pagrindus, tiesa?

Neteisinga! Bet kuris Parkinsono ligos paveiktas asmuo gali dalyvauti formuojant tyrimus, neatsižvelgiant į jų kilmę ar žinias. Pagrindinis PPI bendradarbio tikslas yra parodyti savo, kaip Parkinsono paveikto asmens, patirtį. Kai kurie žmonės turės ankstesnę tyrimų patirtį, tačiau dauguma jų to nepadarys. Kiekvienas atneš daug kitokios patirties ir įgūdžių - ši įvairovė padeda užtikrinti, kad tyrimai būtų aiškūs ir suprantami visiems.

Q3. Sakote, kad PPI savanoriai gali padėti suskirstyti prioritetus į tyrimų temas ir nustatyti poreikio sritis, tačiau kaip sužinoti, į kurias sritis tyrėjai turėtų atkreipti dėmesį?

Pacientai ir visuomenės dalyvavimas gali vykti per visą tyrimų ciklą

Žmonės, kuriuos paveikė Parkinsono liga, žino, kokie būklės aspektai daro didžiausią įtaką jų kasdieniam gyvenimui - kokie simptomai yra problemiškiausi, kiek laiko trunka laikotarpiai ir pertraukos, kokie dalykai daro įtaką jų gyvenimo kokybei - ir tai yra tie dalykai, į kuriuos tyrėjai turėtų atkreipti dėmesį apie.

Dalyvavimas reiškia, kad Parkinsono paveikti žmonės gali daugiau pasakyti, kai reikia nustatyti tyrimų darbotvarkę. Kartais tyrėjai gali būti per daug susitelkę į naujausias pažangiausias technologijas ar populiariausius metodus ir pamiršta, kas iš tikrųjų svarbu žmonėms, kuriuos paveikė ši liga. Žmonių įtraukimas gali padėti sugrąžinti dėmesį.

Q4. Aš nieko nežinau apie dotacijų paraiškų rašymą - kuo aš galiu padėti?

Svarbi paraiškos mokslinių tyrimų stipendijai gauti dalis yra santrauka, dar vadinama paprasta angliška santrauka. JK „Parkinson“ visas paraiškas dotacijoms peržiūri žmonės, kuriuos paveikė Parkinsono liga - mūsų pasauliniai dotacijų recenzentai. Tai leidžia mums įtraukti unikalias ir vertingas žmonių, paveiktų Parkinsono, perspektyvas į savo sprendimus, kuriuos projektus finansuoti.

Svarbu, kad paprasta santrauka anglų kalba pateiktų aiškią tyrimų apžvalgą, be techninio žargono, ir tuo pat metu tiksliai atspindinti mokslinį pasiūlymą. Tyrėjai yra įpratę rašyti mokslinėms auditorijoms, tačiau kartais gali būti sunku pritaikyti savo rašymo stilių, kad jis atitiktų pasaulinę auditoriją. Pacientų ir visuomenės dalyvavimo savanoriai gali padėti tyrėjams pastebėti žargoną ir padaryti jų santraukas aiškias ir lengvai suprantamas.

Q5. Aš jau anksčiau dalyvavau moksliniame tyrime, bet mažai ką žinau, kaip turėtų būti suprojektuoti tyrimai - kaip aš galiu padėti?

Parkinsono paveikti žmonės, naudodamiesi savo gyvenimo patirtimi, gali pabrėžti nepraktiškius tyrimo projekto aspektus arba dalykus, kurie atgrasytų žmones nuo dalyvavimo. Tyrėjai kartais gali pamiršti paprastus ir akivaizdžius dalykus - pavyzdžiui, užtikrinti, kad laboratorija būtų prieinama dalyviams, planuoti reguliarias pertraukas per užduotis, įsitikinti, kad namų užduotys yra praktiškos. Nors gali atrodyti, kad teikiate tik mažus pasiūlymus, jie gali padaryti didelę įtaką tyrime dalyvaujantiems žmonėms.

PPI bendradarbiai taip pat gali padėti tyrėjams nustatyti tinkamas ir naudingas tyrimo rezultatų matas. Kartais tyrimo rezultatai, kuriuos siūlo tyrėjai, neturi tikrosios prasmės, arba gali nepavykti tinkamai atspindėti žmonių išgyvenimų. Žmonės, kuriuos paveikė Parkinsonas, žino, kokie pokyčiai jiems yra prasmingi. Bendradarbiaudami su tyrėjais jie gali padėti užtikrinti, kad veiksmingų gydymo būdų ir intervencijų vertė būtų įrodyta tyrimų išvadose.

Q6. Aš esu tik vienas žmogus, sergantis Parkinsono liga, ir bijau, kad galiu praleisti reikalus. Ar tyrėjai kalbėsis ir su kitais žmonėmis?

Parkinsono liga yra sudėtinga liga, turinti daugybę galimų simptomų, ir žmonių patirtis, susijusi su šia liga, gali būti labai skirtinga. Dalyvaujant daugiau nei vienam asmeniui, galima susidaryti įvairius požiūrius ir patirtį, padedant užtikrinti, kad tyrimai atitiktų daugelio žmonių poreikius.

Mes visada rekomenduojame, kad tyrėjai dirbtų su daugeliu PPI bendraautorių, ne tik todėl, kad jie galėtų gauti įvairių šaltinių, bet ir įsitikinti, kad asmenys nepatiria spaudimo. Didžioji dalis PPI bendradarbių yra prisiimta savanoriškai, ir mes nenorime, kad kas nors jaustųsi prisiėmęs daugiau nei jiems patogu. Besikeičiančios aplinkybės taip pat gali reikšti, kad žmonėms reikia pasitraukti iš projekto ar užduoties vidurio, todėl verta, kad tyrėjai tam pasiruoštų.

Žmonių, su kuriais dirbs tyrėjas, skaičius priklauso nuo dalyvavimo lygio ir galimybių tipo. Pavyzdžiui, iniciatyvinėje grupėje, padedančioje valdyti mokslinių tyrimų projektą, gali būti 1–2 PPI bendradarbiai, o tikslinėje grupėje, kurios tikslas - ištirti nuomones mokslo tema, gali būti 10–15 žmonių.

Kiekvieno žmogaus nuomonė yra tokia pati kaip ir visų kitų nuomonė - net jei jūsų patirtis skiriasi nuo kitų žmonių nuomonės, ji vis tiek yra nepaprastai naudinga ir gali padėti tyrėjams galvoti apie savo tyrimus platesniame kontekste.

Q7. Negaliu keliauti labai toli. Ar vis dar galiu dalyvauti?

Visiškai! Daugybę dalyvavimo galimybių galite atlikti namuose, pateikdami atsiliepimus el. Paštu, telefonu ar „Skype“ skambučiu. Gebėjimas dalyvauti posėdžiuose nėra reikalavimas. Mes tikime, kad visi, kuriuos paveikė Parkinsono liga, turėtų turėti galimybę padėti formuoti tyrimus, todėl norime įsitikinti, kad mūsų dalyvavimo galimybės yra prieinamos visiems.

Praėjusiais metais mes paskelbėme savo pacientų ir visuomenės dalyvavimo mokymo namuose programą, leidžiančią mums padėti daugiau žmonių pasakyti apie Parkinsono tyrimus - daugiau apie tai galite perskaityti čia:

Mes taip pat palaikome Parkinsono paveiktus žmones užmegzti ryšius su savo srities tyrinėtojais ir padedame tiesioginius susitikimus padaryti prieinamesnius tiems, kurie negali nukeliauti ilgų atstumų. Darbas vietoje taip pat padeda tyrėjams ir žmonėms, nukentėjusiems nuo Parkinsono, užmegzti darbinius santykius, kurie dažnai lemia tolesnį bendradarbiavimą rengiant būsimus projektus.

Q8. Aš pats neturiu Parkinsono, bet man rūpi kažkas, kas tai daro / turi šeimos narį. Ar galiu padėti?

Taip! JK „Parkinson“ taip pat teikia paramą globėjams, šeimos nariams ir žmonėms, sergantiems Parkinsono liga, ir tai reiškia, kad reikia padėti jums dalyvauti tyrimuose.

Globėjai, draugai ir šeimos nariai turi unikalią įžvalgą apie šią ligą - jie dažnai pastebi dalykus, kurių patys Parkinsono žmonės gali nežinoti, ypač kai pokyčiai vyksta subtiliai ar laikui bėgant. Globėjų, šeimos narių ir draugų įtraukimas suteikia tyrėjams dar vieną vertingą jų darbo perspektyvą.

Kai kurie tyrimai taip pat yra skirti globėjams, šeimos nariams ir draugams, todėl šių žmonių įtraukimas į tyrimo plėtrą yra labai svarbus užtikrinant, kad tyrimas būtų tinkamas, naudingas ir praktiškas dalyvaujantiesiems.

Nepriklausomai nuo jūsų žinių, žinių ir patirties, jūs galite labai prisidėti prie tyrimų, naudodamiesi pacientų ir visuomenės dalyvavimu. Jūsų indėlis padeda pagerinti tyrimų kokybę, svarbą ir poveikį, užtikrinant, kad naudą pajus svarbiausi žmonės.

Norėdami gauti daugiau informacijos apie tai, kaip jūs galite būti įtrauktas į pacientų ir visuomenės dalyvavimo savanorių tyrimus, rašykite mums adresu researchinvolvement@parkinsons.org.uk.